Tabla 1. Preguntas exploratorias, declaraciones empáticas y respuestas de validación de una entre...

Tabla 2. Los seis pasos resumidos del protocolo SPIKES.

Tabla 3. Comparación de los protocolos BREAKS y ABCDE.

Tabla 4. Factores que favorecen o que pueden entorpecer la comunicación y la comprensión de las m...

Oh Señor, dale a cada uno su propia muerte.

El morir de aquella vida que en la que tuvo amor, sentido y necesidad.

Rainer María Rilke

Falta poco para saber quién soy.

Borges, poco antes de morir

Introducción

En la práctica clínica cotidiana, independientemente de la disciplina o la especialidad, es necesario comunicar noticias que pueden generar sufrimiento, denominadas por ello “malas noticias”1-3. Estas conllevan información que alteran la perspectiva sobre el futuro y desencadenan respuestas emocionales. Algunos autores han sugerido llamarlas “noticias que alteran la vida” (life-altering news)1-3.

Las competencias y técnicas necesarias para dar correctamente las malas noticias deben adquirirse y perfeccionarse a lo largo de la vida profesional, aunque en ocasiones esto ocurre de manera traumática para el médico y/o el paciente2-3 o modifican la relación entre ambos.

Las “malas noticias” tienen esa connotación desde la perspectiva de quienes las reciben1, ya que el punto de vista personal tiene un rol fundamental, basado en la percepción de salud-enfermedad, las expectativas para el futuro y la dimensión individual de “calidad de vida” (brecha entre las expectativas personales y la realidad existencial en un momento determinado)4. Se han relacionado con cáncer o enfermedades avanzadas o en fase terminal, aunque pueden incluir información relacionada con el diagnóstico de un padecimiento crónico o incurable4 (por ejemplo, enfermedades degenerativas progresivas, enfermedades genéticas, etc.) que alteren la funcionalidad (p. ej., EPOC, hipertensión pulmonar, fibrosis pulmonar, enfermedades neuromusculares, etc.) o limitaciones funcionales que provoquen un cambio en las expectativas (p. ej., infertilidad o una lesión que limita la capacidad para realizar un deporte, un trabajo o un pasatiempo). Por todo lo anterior, es oportuno revisar los pasos esenciales a seguir para comunicar adecuadamente las noticias que alteran la vida de nuestros pacientes y sus familias.

Material y métodos

Se realizó una búsqueda en MEDLINE (PubMed) entre 1985 y 2024 para el término “bad news” en relación con el conector AND para los siguientes términos; “breaking”, “delivery”, “strategy” y “protocols”. Posteriormente, se revisaron las referencias de los artículos identificados por esta estrategia seleccionando las fuentes consideradas más relevantes, a saber: estudios de cohorte, estudios de corte transversal, ensayos controlados randomizados, metaanálisis. Se complementó con literatura gris y recomendaciones de sociedades científicas. Finalmente, la bibliografía consultada y sus hallazgos, así como el documento final resultante, fueron discutidos en el seno del grupo de trabajo.

Esta revisión no requirió aprobación del Comité de Ética Institucional y se siguieron los principios de la Declaración de Helsinki.

Resultados

Perspectivas del paciente y desde la mirada
del personal sanitario

En la clásica concepción proteccionista, el agente sanitario tiene una posición paternalista, proporcionando y dosificando la información en relación con la enfermedad, de acuerdo con lo que interpreta como la mejor opción (en relación con sus valores y prioridades) sin priorizar la perspectiva del paciente4.

Décadas atrás, la mayoría de los médicos consideraba inhumano (cruel y perjudicial para el paciente) revelar malas noticias2. Algunas situaciones se vinculan con malas noticias, tales como progresión, recurrencia o diseminación de la enfermedad, efectos secundarios de tratamientos instituidos, resultados de pruebas genéticas, necesidad de cuidados paliativos o de la toma de directivas anticipadas (hospitalización, asistencia respiratoria y/o reanimación)2-5.

Las mujeres y los individuos con nivel educativo elevado tienden a solicitar información detallada6-7. La población de ascendencia latina de EE.UU. prefiere modelos de atención centrados en su familia. Por el contrario, los norteamericanos nativos prefieren que se proteja su autonomía individual7. En Europa, entre el 91% y el 94% de los pacientes desean conocer las posibilidades de curación para el cáncer tanto como se mostraban interesados en los posibles efectos secundarios de los tratamientos8.

Dar malas noticias requiere habilidad para interpretar y responder a las reacciones emocionales de los pacientes9. Se ha postulado que la verdad oportuna y adecuadamente revelada es la base de la relación médico-paciente y es la mejor estrategia para evitar conflictos, aunque debemos aceptar que, en las ciencias de la salud, la verdad absoluta como tal es un mito. El conocimiento médico tiene imprecisiones y ambigüedades. Hace 120 años, Sir William Osler declaró10: “la medicina es la ciencia de la incertidumbre y el arte de la probabilidad”.

Diferencias y similitudes entre organizaciones culturales y sociales

La institucionalización de la muerte (fallecimientos hospitalarios) ha alejado a las personas de esta crisis. Asimismo, la abundancia de información fácilmente disponible (digitalización de la información) puede generar expectativas poco realistas en relación a los alcances de los tratamientos.

La investigación sobre la transmisión de malas noticias se ha centrado en pacientes con cáncer y se ha extrapolado esta información a otros contextos y a situaciones de fragilidad o enfermedades crónicas7-9.

Las diferencias culturales son determinantes de cómo se trasmiten o se interpretan las malas noticias. Para algunas creencias religiosas, la espiritualidad es un aspecto esencial que forma parte de una buena muerte11,12. En la cultura asiática, a la mayoría de los pacientes añosos con cáncer no se les comunica el diagnóstico, mientras que se da esta información a la familia13.

Los valores culturales latinoamericanos relacionados con los cuidados al final de la vida se han identificado en la literatura y se recomienda integrarlos en la prestación de cuidados11. Según Soto Pérez de Cellis y cols., algunos rasgos típicos son el familismo (énfasis en la lealtad familiar), el personalismo (calidez y confianza en la relación con una figura protectora, incluso el propio médico), el fatalismo (creencia en que el futuro esta predestinado y fuera de nuestro control), la espiritualidad (creencia en Dios como fuente de confort y alivio). El reconocimiento de estos rasgos puede sugerir conductas que faciliten los cuidados (inclusión de miembros de la familia como cuidador principal, apertura de las decisiones a la familia, participación de miembros reconocidos de la sociedad o de la iglesia etc.). Sin embargo, el entorno familiar en ocasiones limita la información al paciente o bloquean al médico cuando intenta comunicarla y puede constituir una verdadera “conspiración del silencio” que debe abordarse cuando se identifica. Maguire y Faulkner propusieron interesarse por las razones que han llevado a la familia a tomar esa postura14 y escuchar sus razones (sin juzgarlas), aceptarlas y legitimarlas. Finalmente, el respeto, la confianza y la dignidad son también parte de los valores latinoamericanos identificados en los cuidados al fin de la vida11.

Cuando el personal sanitario siente incomodidad al dar malas noticias, informa con optimismo para evitar infligir dolor o desesperanza15, y es notable como el estrés percibido por el personal sanitario no se atenúa con la práctica o el grado de entrenamiento16. El temor influye en este sentido17 (a no saber, a la judicialización del acto médico, al fracaso y debido a la proyección de la propia muerte) mientras que compartir la responsabilidad de las decisiones reduce la frustración18.

Tradicionalmente, los médicos están entrenados para asistir pacientes en solitario, y se omite o evita la participación de otros actores de la escena (familiares, otros miembros del equipo sanitario e incluso amigos o allegados). Pero, acaso, ¿no interactúan los pacientes con diversos miembros del equipo de salud (médicos, paramédicos, enfermeros, terapeutas, etc.), e intercambian información con todos ellos?

La inexactitud en la información y los desacuerdos de opinión generan errores, confunden al paciente y son una fuente potencial de conflictos. En general, la transmisión de información estresante de manera adecuada y oportuna se vincula con percepción de mejor atención y calidad de vida18,19.

Protocolo básico de actuación para comunicar malas noticias

Un plan que contemple los valores del paciente, su deseo de participación en la toma de decisiones y una estrategia para abordar el dolor y el sufrimiento cuando se trasmiten las malas noticias aumenta la confianza del personal sanitario9,15,16.

El proceso debe alcanzar cuatro objetivos. El primero es conocer los detalles del caso y el contexto del paciente para determinar su nivel de conocimiento, expectativas y predisposición para escuchar las malas noticias. Idealmente trabajando en equipo, es importante definir qué mensaje se va a comunicar (oportunidad y dosificación de la información) y quién será el responsable de darlo.

El segundo objetivo es proporcionar información comprensible en un lenguaje adaptado al nivel social, educativo y cultura del interlocutor. En este sentido, es recomendable usar palabras sencillas de uso cotidiano, ofreciendo consejo e intentando empatizar (empatía: capacidad de identificarse con alguien y compartir su sufrimiento).

El tercer objetivo es brindar soporte afectivo para reducir el impacto emocional, con los aportes y la cooperación del paciente y sus familiares (cuarto objetivo). La Tabla 1 ejemplifica declaraciones y respuestas empáticas en lenguaje coloquial.

Baile y cols., en Canadá, desarrollaron el protocolo SPIKES para dar malas noticias en pacientes con cáncer9. Su nombre obedece a un acrónimo mnemotécnico del inglés (S: setting up; P: perception; I: invitation; K: knowledge; E: emotions; S: strategy). Pueden no ser necesarios todos los pasos en todos los pacientes, pero cuando se identifica una oportunidad y se decide utilizar el protocolo, este debe seguirse en orden sucesivo (Tabla 3). Otros protocolos propuestos (BREAK2,19 y ABCDE20) siguen esquemas similares, “paso a paso” (Tabla 3).

La humanización de la comunicación
en el contexto de noticias que alteran la vida

Los protocolos para comunicar malas noticias permiten una gestión ordenada sin olvidar pasos importantes del proceso. La Tabla 4 resume los factores que favorecen o pueden entorpecer la comunicación y su adecuada comprensión.

Los avances de la medicina en los últimos dos siglos han sido impactantes si se los compara con el desarrollo de los conocimientos previos. Gracias a estos progresos se ha podido curar infecciones graves, muchas formas de cáncer y se ha avanzado en modernas formas de trasplantes. Parecería que estos logros han tenido un precio: la descomposición de las capacidades de comunicación y la falta de empatía entre las partes. Así, los profesionales de la salud han hecho un deslizamiento de su foco de interés: no es ya el enfermo, sino la enfermedad21-28.

El tiempo, elemento esencial de la consulta, es un recurso crítico y su carencia genera la instalación de un malestar en el vínculo. Numerosos estudios sobre la gestión del tiempo en la consulta médica han mostrado que representa un factor clave en el armado de una comunicación empática que funcione, y cuando se permitió (y se compensó adecuadamente) un aumento en el tiempo de la consulta, los indicadores vinculados a la satisfacción de los pacientes mejoraron significativamente29,30.

La comunicación tiene puntos de fractura en la relación médico-paciente. Uno de ellos, visiblemente importante es la “comunicación de malas noticias”. Aquí surge el interés de evitarle al comunicador (el médico) el trágico destino de la muerte del mensajero, algo conocido y presente en la literatura, como tan bien muestra el poema español medieval Romance de la pérdida de la Alhama:

Paseábase el rey moro

por la ciudad de Granada

desde la puerta de Elvira

hasta la de Vivarrambla.

Cartas le fueron venidas

que Alhama era ganada.

Las cartas echó en el fuego

y al mensajero matara.

A partir de este estereotipo, se han publicado trabajos que intentan evitar este destino y ordenan el proceso de comunicación como una modalidad posible de seguir a través de pasos sencillos. Es el desafío de todos los intervinientes en el cuidado de la salud de pacientes, la comprensión de que el abordaje de los temas más sensibles, aquellos que se han intentado generalizar como “malas noticias”, siempre será complejo, y reducirlo a un manual de pocos pasos constituye un acto irreverente, pues quita la magnitud del momento31,32, mucho más aún cuando ese momento constituirá el inicio del final de la vida de una persona (trascendencia). Para ello se insiste en aumentar el tiempo de la conversación, el empleo de todos los recursos de la empatía de los que se dispongan y establecer desde el inicio un “contrato” de confianza que siga funcionando30-33.

Así, resulta primordial en los inicios del vínculo, el establecimiento de ese contrato en el que las partes acuerden los modos que habrá para comunicarse, para hablar de la enfermedad y de su desarrollo, incluyendo al entorno del paciente, de modo que no surjan las quejas que se abren con el modo verbal “si hubiéramos o hubiésemos hecho otra cosa” (síndrome del pluscuamperfecto)34.

El conjunto de problemas en la comunicación puede traer aparejados reclamos que luego se conviertan en querellas legales, y pueden producir un cambio en la pretendida condición de philia (afecto), constitutiva del encuentro entre pacientes y médicos35. Ya en los años setenta, un pediatra argentino, Florencio Escardó, señaló que la estrategia de comunicación debía focalizarse en la creación de lo que él denominaba una “unidad existencial” en el que incluía al núcleo familiar con el equipo asistencial35.

Para abordar la deshumanización, es fundamental promover la cultura de una atención médica centrada en el paciente. Además, es esencial que los sistemas de salud prioricen el tiempo y los recursos para la atención personalizada, en lugar del centrarse únicamente en la eficiencia y la productividad. Para ello se sugiere comprender el relato de los pacientes como el hilo de una narración que se irá construyendo de a dos, en la dialéctica de diálogo señalada.

Fomentar una cultura de compasión y respeto en la atención médica puede ayudar a restablecer la conexión humana entre pacientes y médicos, mejorando así la calidad de la atención y fortaleciendo la relación de confianza, fundamental para el bienestar del paciente y del médico36,37.

La tecnología nos ha interpelado en un momento de cambios vertiginosos, donde la comunicación deriva por vías alternativas (teléfono, videollamada, redes sociales etc.), aunque la comunicación interpersonal directa de las malas noticias no debería sustituirse, siempre que sea posible, ya que gran parte del mensaje puede ser no verbal26 (comunicación corporal, gestual y calidez por la presencia humana). A decir de Baños Diez y cols., “debemos asegurarnos de que la relación humana no disminuye a medida que la tecnología mejora y aumenta”38,

Los escenarios simulados son de buena práctica para el entrenamiento de cómo dar malas noticias y perfeccionar habilidades en la comunicación y empatía. En esta línea, el ChatGPT se ha usado para diseñar escenarios apropiados, proporcionando un medio para el juego de roles simulado entre paciente y médico, en tiempo real39.

Esquilo, en su Prometeo dice: “Es dulce para los enfermos saber claramente lo que todavía han de sufrir”. Y Laín Entralgo40 comenta: “El dolor del enfermo puede llegar a ser ‘dulce’ –dentro, claro está, de la dulzura que el dolor permite– si llega a ser sabido, si el doliente logra situarlo en su propia vida mediante las palabras de quien entiende su dolor y su enfermedad mejor que él”.

Conclusiones

La mayoría de los protocolos para comunicar malas noticias han sido elaborados para pacientes con cáncer y permiten una gestión ordenada de la información sin olvidar pasos importantes del proceso de comunicación. Sin embargo, es limitada la información obtenida en otros contextos.

La comunicación de noticias que alterarán la vida de nuestros pacientes debe efectuarse mediante un protocolo que facilite recibirlas adecuadamente cuando lo deseen, de manera que les permita elaborar mecanismos constructivos para manejar el dolor físico, espiritual y existencial y poner en marcha un plan de acción útil. Estas habilidades requieren destrezas y competencias específicas que pueden entrenarse en el personal sanitario y deben perfeccionarse con la práctica cotidiana.

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Cómo dar malas noticias. Desde los protocolos hacia una perspectiva humanística

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